Tilstandsgruppe: funksjonsnedsettelse og psykisk helse

Barn med funksjonsnedsettelser som skyldes medfødte eller tidlig ervervede tilstander, har ofte ganske sammensatte utfordringer: kognitivt, motorisk, språklig og sansemessig (syn, hørsel). Vanlige diagnoser er psykisk utviklingshemning av ulike årsaker, nevrologisk betingede funksjonsforstyrrelser eller utviklingsforstyrrelser som cerebral parese, ryggmargsbrokk, nevro-muskulære sykdommer og sjeldne genetiske diagnoser etc. Personer med funksjonsnedsettelse kan dessuten ha andre medisinske diagnoser som f.eks. epilepsi, som er med på å påvirke funksjon.

Barn og unge med funksjonsnedsettelse bærer ofte med seg opplevelser som øker risikoen for psykiske helseproblemer, herunder krevende fødsel, stress i familierelasjoner, arbeidsledighet i familien, mobbing, mindre grad av kontroll over eget liv (selvråderett) – og har ofte et mindre nettverk å støtte seg på. I tillegg har en del av disse barna færre psykologiske ressurser for å håndtere stress, og lavere problemløsningsevne og evne til å planlegge, prioritere og vurdere på grunn av sine kognitive funksjonsutfordringer. Det er ikke uvanlig at barn og unge med funksjonsnedsettelse trenger medikamenter, med fare for bivirkninger som igjen kan påvirke sårbarhet og funksjon. 

Forekomst

Barn og unge med medfødte, eller tidlig ervervede, varige funksjonsnedsettelser har større sannsynlighet for å utvikle psykiske lidelser. For eksempel er det dokumentert høyere forekomst av psykiske lidelser hos barn og unge med lavt evnenivå, epilepsi og cerebral parese. Angst, depresjon og atferdsvansker er de vanligste psykiske lidelsene i denne tilstandsgruppen. 

Hvordan går det med barn og unge med funksjonsnedsettelser?

Det er mange barn og unge med funksjonsnedsettelse som trenger tjenester fra flere profesjoner både i kommune- og i spesialisthelsetjenesten. I habiliteringstjenesten er det mål om å utvikle funksjons- og mestringsevnen for å nå størst mulig grad av selvstendighet, deltakelse og livskvalitet. Psykiske helseutfordringer hos barn og unge med en medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse kan være spesielt krevende å utrede, behandle og følge opp.
 

Hva skal man tenke på når det gjelder valg av tiltak?

Den unge og/eller foresatte skal være informert om de ulike behandlingsformene tjenesten tilbyr. Behandlingen skal være kunnskapsbasert og tilpasset den unges og/eller foreldres ønsker og behov. Man skal drøfte behandlingsalternativer, herunder legemiddelbruk, med den unge og/eller foresatte og lytte til deres preferanser.

Hva sier forskningen om effekter av tiltak?

Det finnes generelt lite oppsummert forskning om effekter av tiltak på denne mangeartede tilstandsgruppen. Hovedfunnene er:

Søvnvansker er mer vanlig hos barn med nevrologiske tilstander enn hos funksjonsfriske barn.

• Melatonin gitt før leggetid gir trolig behandlingseffektene kortere innsovningstid og lengre søvnlengde. I all hovedsak blir melatonin tolerert bra.
• Effekter av foreldretiltak på søvnforstyrrelser hos barn med nevrologiske funksjonsnedsettelser er usikre da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. For begge behandlingsformene var oppfølgingstiden kort (<16 uker).

Barn med nedsatt funksjonsnedsettelse kan ha behov for tiltak for psykiske vansker.

• Foreldreopplæring gir trolig en reduksjon i atferdsvansker og emosjonelle problemer, men effektene er usikre på barnets funksjon og foreldre-barn kommunikasjon, da kunnskapsgrunnlaget på området er av svært lav kvalitet.
• Det er usikkert om involvering av omsorgsgiver påvirker kommunikasjonsevnene til barn med autisme eller intellektuell funksjonshemming. Oppfølgingstiden i studien var ukjent.  
• Det er usikkert om traume-fokusert og standard kognitiv atferdsterapi, sosial ferdighetstrening, skolebaserte tiltak og paraprofesjonelle atferdstiltak påvirker psykiske helseproblemer og atferdsvansker hos ungdommer med psykisk utviklingshemning (i denne sammenhengen beskrevet som IQ 58-69). Oppfølgingstiden i studiene er ukjent.
• Det er usikkert om tiltak for å fremme sosial og emosjonell læring påvirker sosiale og emosjonelle ferdigheter hos skolebarn med ekstra læringsbehov. Oppfølgingstiden i studien var tre år. 
• Det er usikkert om tiltak for å øke selvbestemmelse påvirker selvbestemmelse hos skoleelever med funksjonshemminger. Oppfølgingstiden i studien var ukjent. 
• Motorisk trening kan muligens bedre kognitive, emosjonelle og andre psykologiske aspekter hos barn med dyspraksi, men det er usikkert om effektene vedvarer i uker etter at tiltaket er gjennomført. Oppfølgingstiden var kort (<8 uker).
• Funksjonell kommunikasjonstrening består i å endre utfordrende atferd ved å forsterke kommunikasjonsevnene til barnet. Når barnet klarer å kommunisere bedre, får hun eller han en belønning som skal forsterke den positive atferden. En utfordring kan oppstå når barnet utfører oppgavene sine for ofte for å få belønningen. Forskning viser at det å redusere forsterkning (såkalte tynningsplaner) kan være en virksom strategi.
• Helsedirektoratet anbefaler daglig fysisk aktivitet for alle barn og unge som en viktig helsefremmende strategi. Forskningen som foreligger viser at effekter av fysisk aktivitet og danseterapi er usikre i forhold til om de bedrer psykiske og psykososial helse hos barn og unge med intellektuell nedsettelse. Oppfølgingstiden i studiene var ukjent. 

Barn med utfordrende atferd kan ha behov for medikamentell behandling.

• Forskning på medikamenter omfatter antipsykotika (aripiprazol, risperidon, haloperidol og olanzapin), antiepileptikum (valproat og topiramat), antioksidanter (n-acetylcystein) og gamma-aminobutyric (piracetam).
• Aripiprazol, risperidon og olanzapin ser ut til å redusere utfordrende atferd sammenliknet med placebo. Disse tre medikamentene har samtidig bivirkninger som påvirker blant annet vekten.
• Forskningen på antipsykotika omfatter to direkte sammenlikninger: aripirazol/risperidon og olanzapin/haloperidol. Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er det vanskelig å vurdere hvilke av disse som gir best effekt.
• Effekter av valproat på utfordrende atferd er usikre sammenliknet med placebo. Kombinasjonsterapi bestående av topiramat og risperidon eller piracetam og risperidon ser ut til å gi større effekt på utfordrende atferd enn risperidon alene. Kunnskapsgrunnlaget er svært begrenset.
• Effekter av n-acetylcystein er usikre når sammenliknet med placebo.

Det er mange barn og unge med funksjonsnedsettelse som trenger tjenester fra flere profesjoner både i kommune- og i spesialisthelsetjenesten. I habiliteringstjenesten er det mål om å utvikle funksjons- og mestringsevnen for å nå størst mulig grad av selvstendighet, deltakelse og livskvalitet.

Prioriteringsveilederen understreker at «spesialisthelsetjenesten sammen med førstelinjen bør ha spesielt fokus overfor sårbare grupper som har økt risiko for å utvikle psykiske vansker og lidelser» (1).

Dette kapittelet omhandler spesielle forhold rundt utredning av psykiske vansker og lidelser som tilleggsdiagnoser/komorbiditet i tilfeller der barnet ikke har en psykisk grunnlidelse, men grunnlidelser som cerebral parese, ryggmargsbrokk, psykisk utviklingshemning, nevromuskulære sykdommer eller sjeldne syndromer. Det betyr at utredning av barn og unge med varig funksjonsnedsettelse på grunn av diagnoser som autismespekterlidelse og Asperger syndrom, ikke omfattes av dette kapittelet. 

Et eksempel på et slikt barn kan være: 

Jente, 14 år, med ryggmargsbrokk, og er shuntoperert for hydrocephalus (tidligere betegnet på folkemunne som «vannhode»). Hun har lammelse i ben (paraplegi) og sitter i manuell rullestol. Hun klarer seg selv i alle daglige aktiviteter. I tidlig barneskolealder har hun hatt utfordringer med språk, rom- og retningssans og finmotoriske ferdigheter (eksekutive funksjoner). I skolesammenheng har hun fått ekstra oppfølging i matematikk i spesialpedagogiske tiltak. Hennes intellektuelle evner er normale. Etter foreldrenes skilsmisse har hun det siste året fått problematisk vektøkning, hun er betydelig mindre sammen med venner og virker økende sosialt utrygg. Skoleferdighetene hennes har «stagnert», og hun virker mer innesluttet. 

Mange andre eksempler dreier seg om barn med en grunnlidelse og samtidig alvorlig utviklingshemning, atferdsvansker og atypiske symptomer. Da blir det spesielt utfordrende å kartlegge, fordi utfordrende atferd for eksempel kan være uttrykk for underliggende depresjon. Barn og unge med medfødt eller tidlig ervervet varig funksjonsnedsettelse kan ha stort behov for bistand og hjelp for å forebygge eller behandle psykiske vansker, men har ofte begrensninger i å formidle sine behov selv og å etterspørre hjelp. Språk- og kommunikasjonsutfordringer gjør det utfordrende å formidle tanker og følelser. Det er ofte svært komplekse tilfeller med grunnlidelse, følgetilstand(er), funksjonsdiagnose og tilleggsdiagnose. I en norsk studie av barn med cerebral parese, fant man så mange som 57 % med psykisk lidelse. I studier av personer med psykisk utviklingshemning (lavt evnenivå) finner man at atferdsproblemer kan være uttrykk for psykisk lidelse eller reflektere en vanskelig livssituasjon på grunn av psykisk lidelse. Depresjon kan for eksempel komme til uttrykk ved skriking og aggresjon hos barn og unge med mer alvorlig utviklingshemning, mens selvskading kan være en del av bildet i tilfeller der barn og unge har mild og moderat psykisk utviklingshemning. En oversikt over forskning viser at psykiske lidelser hos barn med psykisk utviklingshemning (lavt evnenivå) debuterer tidlig i småbarnsalderen og ikke fanges tilstrekkelig opp av helsetjenesten. Symptomer på psykisk lidelse kan feilaktig bli tillagt forhold ved grunnlidelsen. Tidlig kartlegging av psykisk helse bør naturlig inngå på lik linje med for eksempel nevrologisk og motorisk utredning. Ubehandlede tilleggsproblemer som psykiske vansker, kan redusere effekten av andre tiltak som settes inn for grunnlidelsen.  

Utredning – hvem gjør hva når?

Kompleksiteten i mange av tilfellene til barn og unge med varig funksjonsnedsettelse byr på faglige og organisatoriske utfordringer i utredning, diagnostisering og behandling og setter høye krav til samhandling. De ulike helseforetakene har ulik arbeidsfordeling (ansvar for utredning, diagnostikk, behandling og habilitering) mellom det psykiske helsevernet for barn og unge og habilitering av barn og unge (HABU) (5). 

Henviser i kommunen (ofte fastlegen) vurderer hvilken problemstilling som er den viktigste. Beslutningsstøtte for henvisning til spesialisthelsetjenesten finnes i Prioriteringsveileder – psykisk helsevern for barn og unge og Prioriteringsveileder – habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten. Pakkeforløp startes av henviser i kommunen, og spesialisthelsetjenesten mottar henvisningen og tar stilling til hvilket pakkeforløp pasienten bør følge (6). 

Overordnet gjelder at: 

Psykisk helsevern for barn og unge er rett instans for henvisning for psykisk lidelse for de fleste barn i HABUs målgruppe, inkludert barn med lett eller moderat grad av utviklingshemning. Da er det prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for barn og unge som gjelder (1). 

HABU er rette instans for henvisning når det gjelder mistanke om psykisk sykdom hos barn og unge med alvorlig og omfattende psykisk utviklingshemning. Ved behov kan HABU innhente bistand fra psykisk helsevern – for eksempel når det gjelder medikamentell behandling. 

En særlig vurderingsfrist (10 virkedager) og behandlingsfrist (65 virkedager) gjelder for pasienter under 23 år med psykiske lidelser og/eller rusproblemer. Vurdering og oppfølging foregår vanligvis i regi av poliklinikk i psykisk helsevern for barn og unge, distriktspsykiatrisk senter (DPS), ruspoliklinikk eller lignende. I utredningen klargjøres at habiliteringstjenesten i noen situasjoner må være oppmerksom på at pasienter de har ansvar for, kan ha krav på psykiatrisk/psykologisk vurdering innen 10 dager. Slike vurderinger må gis fra enheter som har relevant kompetanse. 

Spesialisthelsetjenesten skal sikre at det samlet blir foretatt en forsvarlig utredning av de ulike symptomene som den unge er henvist for (spesialisthelsetjenesteloven § 2-1a og forsvarlighetskravet i samme lov § 2-2). For tilfeller med sammensatte utfordringer/problemer må habiliteringstjenesten avgjøre om de skal vurdere den unges totale tilstand, eller om enkelte deler av henvisningen skal videreformidles direkte til andre deler av spesialisthelsetjenesten. Ansvaret for barnet eller den unge, og hvordan dette skal ivaretas, må avklares og tydeliggjøres (5). 

Involvering av andre instanser

For å sikre en helhetlig utredning vil det være aktuelt å involvere foresatte. Det bør også innhentes tilleggsinformasjon fra lærere og andre som er i kontakt med barnet. Barn i denne målgruppen kan også ha en personlig assistent som kan være viktig for oppfølging av barnet. 

Videre kan barnet ha rett til tilrettelegging i barnehage og skole også for sine psykiske vansker (7,8). Lærere og barnehageansatte har gjerne førstehåndserfaringer med hvordan barnet fungerer i hverdagen, for eksempel barnets interaksjon med andre og hvordan barnet håndterer ulike situasjoner. 
 

Overordnet om framgangsmåter for utredning av psykiske vansker og lidelser hos barn og unge med medfødt eller tidlig ervervet varig funksjonsnedsettelse 

Helsedirektoratets prioriteringsveileder i psykisk helsevern for barn og unge framhever at utredningen «må ha et familie-, mestrings- og utviklingsperspektiv og dekke vesentlige psykologiske, pedagogiske, medisinske og sosiale forhold i barnets/ungdommens liv».  

Høy grad av fleksibilitet og tilrettelegging i utredningssituasjon vil være avgjørende. Med en grundig kartlegging av barnets behov og iboende forutsetninger, vil dette danne grunnlaget for en god utredning av psykisk helse. Det vil for eksempel være viktig å innhente opplysninger om hvilken tid i døgnet barnet fungerer best, og unngå kartlegging på tidspunkter der det er kjent at barnet har særlige behov. Med barnets behov og forutsetninger i sentrum, vil generell utredning inkludere kartlegging som vanlig: 

Samtaler med barnet, samtaler med foreldre og/eller andre viktige voksenpersoner, innhenting av komparentopplysninger fra familie, skole eller andre instanser, somatisk undersøkelse, systematiske diagnostiske intervjuer og til slutt en diagnostisk vurdering må gjennomføres. 

Supplerende informasjon fra helsetjenesten må gjennomgås grundig, og man må spesielt etterspørre om nevropsykologisk undersøkelse er foretatt. 

Tilstand med informasjon om symptomer for å bedømme alvorlighet, varighet og påvirkning av funksjon må beskrives. 

Årsaker til psykiske symptomer, generell funksjon, vurdering av andre relevante diagnoser, fysisk sykdom (somatikk), traumer og psykososiale forhold må belyses. Utfordringer knyttet til søvn, matinntak og mage/tarm og urinveier er viktig. Medikamentbruk og potensielle bivirkninger må kartlegges. Utfordringer med rusmisbruk må avdekkes. Med dette som basis, legges en plan for behandling og oppfølging. 
 

Helsedirektoratet anbefaler systematisk bruk av standardiserte instrumenter i utredningen. De aller fleste måleinstrumenter for kartlegging av psykiske symptomer og lidelser er validert for barn og unge med gjennomsnittlig kognitiv og motorisk funksjon. Dessverre vil mange av disse verktøyene være mindre egnet for kartlegging av psykisk helse hos barn og unge med varig funksjonsnedsettelse. Både avvikende sansemessig fungering, språk / kommunikative ferdigheter, motorisk funksjon og uro kan gjøre testsituasjonen utfordrende eller spørsmålsleddene i testene uegnet, og påvirke resultater av standardiserte måleinstrumenter til å bli feilaktige. Barnets evne til å uttrykke følelser kan være sterkt påvirket, og dessuten kan atferd som uttrykk for psykisk lidelse feiltolkes og tillegges grunnlidelsen. I Norge brukes for eksempel Aberrant Behavior Checklist for å kartlegge atferdsproblemer hos barn, ungdom og voksne med utviklingshemning, dessuten brukes Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI) og Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) for å kartlegge kognitive evner. 

Om diagnostisering

Om diagnostisering i komplekse tilfeller der den unge har en årsaksdiagnose (for eksempel syndromer, genetiske tilstander, miljøfaktorer, skader under fødsel, sykdom/skader etter fødsel), en funksjonsdiagnose (psykisk utviklingshemning med eller uten atferdsvansker, utviklingsforstyrrelser), følgetilstander eller tilleggsdiagnoser (somatisk sykdom, psykisk lidelse):

Kunnskap om normalutvikling, utviklingsforstyrrelser og prinsipper for psykiatrisk diagnostikk og behandling er en forutsetning for å gjøre en diagnostisk vurdering. Utredningen bør være tverrfaglig med kompetanse fra de ulike områdene som skal dekkes. Ifølge Helsedirektoratet bør diagnoser settes i samråd med psykologspesialist og/eller psykiater, på grunnlag av en tverrfaglig drøfting. I den diagnostiske delen av utredningen skal klinikeren bruke Multiaksial klassifikasjon i psykisk helsevern for barn og unge basert på ICD-10 (9):

Akse I: Klinisk psykiatrisk syndrom

Akse II: Spesifikke utviklingsforstyrrelser

Akse III: Psykisk utviklingshemming

Akse IV: Somatiske tilstander

Akse V: Avvikende psykososiale forhold

Akse VI: Global vurdering av funksjonsnivå 
 

Problemer hos sped- og småbarn kan beskrives ved hjelp av kodeverket Klassifisering og diagnostisering av psykisk helse og utviklingsforstyrrelser i sped- og småbarns alder:

Akse I                   Primærdiagnose

Akse II                  Relasjonsforstyrrelse (fokus på barnets relasjon til omsorgspersoner)

Akse III                 Medisinske og utviklingsrelaterte forstyrrelser og tilstander

Akse IV                 Psykososiale stressfaktorer

Akse V                  Funksjonelt emosjonelt utviklingsnivå

Forfattet av: Ingeborg Beate Lidal, overlege TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus

Redigert av: Astrid Dahlgren, tidligere seksjonsleder RBUP Øst og Sør / tidligere redaktør Tiltakshåndboka og Brynhildur Axelsdottir, seniorrådgiver RBUP Øst og Sør. 

(1) Helsedirektoratet. Prioriteringsveileder – Psykisk helsevern for barn og unge 2015. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/prioriteringsveiledere/psykisk-helsevern-for-barn-og-unge  

(2) Bjorgaas HM, Hysing M, Elgen I. Psychiatric disorders among children with cerebral palsy at school starting age. Res Dev Disabil. 2012;33(4):1287-93. doi: 10.1016/j.ridd.2012.02.024

(3) Myrbakk E, von Tetzchner S. Psychiatric disorders and behavior problems in people with intellectual disability. Res Dev Disabil. 2008;29(4):316-32. 

(4) Halvorsen M, Mathiassen B, Sundby J, Myrbakk E, Brøndbo PH, Steinsvik OO et al. Psykisk helse hos barn og unge med lavt evnenivå. Tidsskrift for Norsk psykologforening. 2014;51(3):210-5. 

(5) Helsedirektoratet. Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten. Oslo: Helsedirektoratet; 2015. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/prioriteringsveiledere/habilitering-av-barn-og-unge-i-spesialisthelsetjenesten 

(6) Helsedirektoratet. Pakkeforløp for utredning og behandling i psykisk helsevern, barn og unge. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/pakkeforlop/psykiske-lidelser-barn-og-unge/henvisning-og-start-psykiske-lidelser-pakkeforlop-barn-og-unge" \l "start-pakkeforlop 

(7) Helsedirektoratet. Råd og anbefalinger- psykisk helse og livsmestring i skolen. Oslo: Helsedirektoratet; 2017 [hentet 16.03.2018]. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/psykisk-helse-og-rus/psykisk-helse-i-skolen/psykisk-helse-og-livsmestring-i-skolen 

(8) Utdanningsdirektoratet. Lovtolkning - Skolens ansvar for elever som har behov for helse- og omsorgstjenester i skoletiden [Internett]. Oslo: Utdanningsdirektoratet; 2017 [hentet 16.03.2018]. Tilgjengelig fra: https://www.udir.no/regelverk-og-tilsyn/finn-regelverk/etter-tema/Skoleeiers-ansvar/Skolens-ansvar-for-eleversom-har-behov-for-helse--og-omsorgstjenester-i-skoletiden/ 

(9) Helsedirektoratet. Veileder for poliklinikker i psykisk helsevern for barn og unge [Internett]. Oslo: Helsedirektoratet; 2008. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/psykisk-helsevern-for-barn-og-unge-veileder-for-poliklinikker

På helsedirektoratets nettsider finner du pakkeforløp for utredning og behandling i psykisk helsevern for barn og unge. Det er imidlertid lite informasjon om oppfølging av barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.

Her har vi oppsummert effekt av forebyggende tiltak og behandlingsformer rettet mot psykisk helse hos barn og unge (0 til 18 år) med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.

Forskningen omtalt her er hentet fra en britisk retningslinje utført av the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) og fjorten systematiske oversikter publisert fra 2016 til 2022 (1-6,11-18).

Pasientgruppene som inngår i dokumentasjonen er først og fremst barn med lavt evnenivå (intellektuell funksjonsnedsettelse) av ulike årsaker – forbundet med et syndrom eller med ukjent etiologi. Noen få studier inkluderte barn med fysiske funksjonsnedsettelser. Overordnet sett består dokumentasjonsgrunnlaget av få og små studier med kort oppfølgingstid. Det er derfor knyttet stor usikkerhet til nytten og ulempene ved de ulike tiltakene for denne målgruppen. Det er viktig å være oppmerksom på at håndboka kun formidler oppsummert forskning. Dette betyr at det kan være primærstudier som har blitt publisert etter søkedatoene i de systematiske oversiktene som dette tilstandskapittelet er basert på.

Barn og unge med varige funksjonsnedsettelser bærer ofte med seg opplevelser som øker risikoen for psykiske helseproblemer, herunder krevende fødsel, stress i familierelasjoner, arbeidsledighet i familien, mobbing, mindre grad av kontroll over eget liv (selvråderett) – og ofte et mindre nettverk å støtte seg på. Derfor kan det være relevant å sjekke behandlingsforskningen for traumerelaterte lidelser, i tillegg til forskningen som er oppsummert i dette kapittelet. Forøvrig henviser vi til behandlingsforskning for spesifikke tilstander som også kan være relevant for barn med funksjonsnedsettelser:

• Tilstandsgruppe: ADHD og andre hyperkinetiske forstyrrelser
• Tilstandsgruppe: angstlidelser
• Tilstandsgruppe: bipolar lidelse
• Tilstandsgruppe: depresjon
• Tilstandsgruppe: psykoselidelser
• Tilstandsgruppe: selvskading og selvmordsatferd
• Tilstandsgruppe: sped- og småbarn
• Tilstandsgruppe: tvangslidelser

Tiltakshåndboka oppdateres jevnlig, og nye systematiske oversikter med potensiell relevans hentes fra IN SUM-databasen. Disse vurderes for inklusjon ved neste oppdatering av kapittelet. Systematiske oversikter som har blitt vurdert til å være overflødige, er listet opp i egen tabell (se tabell for ekskluderte oversikter her). 

Viktig om oppstart av medikamentell behandling 

Effekt av tiltak evaluert i forskningen

Dette kapittelet omtaler tilgjengelig oppsummert forskning om:

• Melatonin for å redusere søvnvansker
• Foreldretiltak for å redusere søvnvansker
• Foreldreopplæring for å oppnå mindre atferdsproblemer
• Involvering av omsorgsgiver for å øke kommunikasjonsevnen
• Kognitiv atferdsterapi
• Traume-fokusert kognitiv atferdsterapi
• Trening av sosial kompetanse
• Tiltak for å fremme sosial og emosjonell læring 
• Funksjonsbaserte tiltak i skolen
• Skolebaserte atferdstiltak
• Paraprofesjonelle atferdstiltak
• Tiltak for å øke selvbestemmelse
• Motorisk trening ved dyspraksi
• Fysisk aktivitet
• Danseterapi
   
  ​Relatert til dette tilstandskapittelet inngår det også følgende støttekapitler (åpnes i eget vindu):
• Mer om medikamentell behandling av barn og unge med funksjonsnedsettelser og psykiske vansker
• Fysisk aktivitet for barn og unge med intellektuell funksjonsnedsettelse – resultater fra moderatoranalyser
• Reduksjon av intensitet på tiltaket (tynningsplaner) etter funksjonell kommunikasjonstrening for barn med intellektuell funksjonsnedsettelse eller utviklingshemninger

Medikamentell behandling

Melatonin sammenliknet med placebo for å redusere søvnvansker hos barn med nevrologiske tilstander

Søvnvansker er mer vanlig hos barn med nevrologiske tilstander enn hos funksjonsfriske barn (7, 8). Bruk av legemiddelet melatonin kan forsøkes i behandling av barnas søvnvansker. Melatonin er et hormon som dannes i hjernen og i netthinnen i øyet, men kan også produseres syntetisk som et legemiddel til bruk ved søvnvansker. Ifølge Norsk legemiddelhåndbok (9) kan melatonin forsøkes hos ungdom med innsovningsvansker.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av farmakologiske tiltak for søvnvansker hos barn med ulike nevrologiske tilstander er hentet fra én systematisk oversikt (1). Forfatterne inkluderte i alt 13 studier, der samtlige studerte effekten av melatonin på søvnutfall. Etter å ha sortert bort studier av barn med tilstander omtalt i andre kapitler i Tiltakshåndboka (ADHD, autismespektrumforstyrrelser), gjenstår 5 studier som vi har omtalt her. Utfallene ble målt i total søvnlengde, søvnkvalitet, tid til innsovning og antall oppvåkninger.
 

Effekter av melatonin sammenliknet med placebo

På bakgrunn av den tilgjengelige forskningen er det trolig en behandlingseffekt av melatonin gitt før leggetid med i gjennomsnitt 27 minutter kortere innsovningstid, mens virkningen på total søvnlengde trolig kun øker med 15 minutter i gjennomsnitt. Dokumentasjonen for søvnkvalitet og antall netter uten oppvåkning er for svak til å trekke konklusjoner om virkning eller manglende virkning.

I hovedsak ble melatonin tolerert bra, og det var omtrent tilsvarende uønskede effekter hos de som fikk melatonin og de som fikk placebo. Metoder for å identifisere uønskede effekter varierte mellom studiene. Følgende uønskede effekter ble rapportert: oppvåkning på grunn av mareritt, hudirritasjon, kramper, trøtthet/fatigue, hodepine og økt grad av uro. Oppfølgingstiden i studiene var fra 10 dager til 12 uker. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Foreldretiltak

Foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging eller venteliste for å redusere søvnvansker hos barn med nevrologiske tilstander

Søvnvansker er mer vanlig hos barn med nevrologiske tilstander enn hos funksjonsfriske barn (7, 8). Søvnproblemer hos barn kan påvirke deres daglige fungering så vel som livskvalitet, og det påvirker også foreldre og familien. Det finnes en lang rekke tiltak på søvnhygiene (ikke-farmakologiske tiltak) for barn generelt – inkludert lysterapi, endringer i omgivelser, kostholdstiltak med mer.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av ikke-farmakologiske tiltak for søvnvansker hos barn med ulike nevrologiske tilstander er hentet fra en systematisk oversikt av Scantlebury og kollegaer (2018) (4). Forfatterne inkluderte i alt 26 studier, hvorav 2 studier omhandlet barn med ulike nevrologiske tilstander. Tiltakene ble karakterisert som omfattende foreldretiltak, skreddersydd for familien og barnet. Tiltakene inkluderte foreldreopplæring alene eller i gruppe, hjemmebesøk, støtte per telefon eller møte/konsultasjon. Tiltaksperioden varte i 10 til 16 uker. Virkningen av tiltakene ble undersøkt med Child Sleep Habits Questionnaire, som kartlegger foreldrenes rapport av barnets søvnvaner – med 33 ulike spørsmål inkludert. Jo høyere skår, jo større søvnproblemer. Søvnforstyrrelsene i denne sammenhengen var såkalte ikke-respiratoriske søvnforstyrrelser.

Effekter av foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging

Effekter av foreldretiltak på søvnforstyrrelser hos barn med nevrologiske funksjonsnedsettelser er usikre da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Oppfølgingstiden i studiene var fra 10 til 16 uker. Uønskede effekter var ikke nevnt i den systematiske oversikten. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Foreldreopplæring sammenliknet med vanlig oppfølging, venteliste eller ingen behandling for å oppnå mindre atferdsproblemer blant barn med psykisk utviklingshemming (learning disabilites)

Atferdsproblemer kan forekomme hos barn med psykisk utviklingshemning. Foreldreopplæring er et mulig tiltak for å oppnå mindre atferdsproblemer blant barn med psykisk utviklingshemning. ICD-10 definerer psykisk utviklingshemning slik: Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f.eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemning kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.

Inndelingen i ICD-10 skiller mellom lett psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis mellom 50 og 69), moderat psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis mellom 35 og 49), alvorlig psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis mellom 20 og 34), dyp psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis under 20).

Dokumentasjonsgrunnlaget for foreldreopplæring baserer seg på en systematisk oversikt publisert av NICE (2). De undersøkte effekt av tiltak rettet mot personer med psykisk utviklingshemning; i oversikten omtalt som «learning disabilities». NICE’ beskrivelse av «learning disabilities» er at tre kjernekriterier er til stede: i) en betydelig redusert evne til å forstå ny eller kompleks informasjon eller å lære nye ferdigheter; ii) redusert evne til egenmestring; iii) starter før voksen alder (ofte tilstede fra fødselen av eller utvikler seg gjennom spedbarnsalder eller barndom) og med en vedvarende effekt på utviklingen.

Forfatterne inkluderte 13 studier som undersøkte virkningen av foreldreopplæring, og totalt 819 barn og ungdommer deltar i undersøkelsene. De samlede resultatene som er presentert, gjelder i all hovedsak personer med mild til moderat psykisk utviklingshemning, kun én liten studie var basert på barn med autismespekterlidelse (det lot seg ikke gjøre å skille ut denne studien fra de samlede resultatene). Opplæringen til foreldrene ble enten gitt individuelt eller i grupper.

Studiene brukte ulike opplæringstiltak, og disse omfattet individuell foreldretrening i tillegg til vanlig oppfølging / risperidon: Parent–Child Interaction Therapy (ikke skreddersydd for lærevansker), trening i atferdsmodifisering, "Steps to Independence" series gruppebasert og individuell; Parents Plus Children’s Programme (group); Triple P Level 4 gruppebasert (ikke skreddersydd for lærevansker); De Utrolige Årene– tilpasset utviklingshemning; Atferdstrening for foreldre gruppebasert (usikkert om tilpasset); Stepping Stones Triple P individuell og gruppe; Treningsprogram rettet mot funksjonell atferd gruppebasert (tilpasset lærevansker hos autismespekterlidelse) og Primary Care Stepping Stones Triple P gruppebasert.

Effekter av foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging

Foreldreopplæring ga trolig en reduksjon i barnas atferdsvansker og emosjonelle problemer sammenliknet med kontrollgruppen ved slutten av tiltaksperioden.

For utfallene hyppighet og alvorlighetsgrad av atferdsvansker og emosjonelle problemer målt etter 0,5 og 1 år, var dokumentasjonsgrunnlaget for svakt for å kunne konkludere om foreldreopplæring hadde effekt. Det samme gjaldt for deltakernes tilpasning i funksjon og kommunikasjon, hvor man heller ikke kan trekke slutninger fordi dokumentasjonsgrunnlaget har svært lav metodisk kvalitet.

NICE-rapporten som har samlet dokumentasjonen konkluderer med at foreldreprogram gitt som gruppetiltak, bør være lett tilgjengelig (for eksempel arrangeres etter normal arbeidstid, eller med tilbud om samtidig barnepass), fokusere på å utvikle kommunikasjon og sosiale ferdigheter hos barnet, og typisk bestå av 8 til 12 sesjoner av 90 minutter per gang. Slike program bør ha en relevant manual, bruke materiell / struktur for god implementering og det er viktig å etterspørre foreldrenes tilbakemeldinger på programmet. Oppfølgingstiden i studiene var fra 8 til 24 uker. Se hele GRADE-tabellen her.

Involvering av omsorgsgiver for å øke kommunikasjonsevnen til barn og unge med autismespekterforstyrrelse eller intellektuell funksjonshemming

Foreldreinvolveringstiltak er individrettet, og innebærer at omsorgsgivere som foreldre/familie mottar trening, veiledning og undervisning av fagpersoner med kompetanse på kommunikasjon og som er involvert i skolehverdagen til det aktuelle barnet. Hensikten er at foreldrene kan videreføre / følge opp tiltak rettet mot å bedre kommunikasjonsevnen til barnet i naturlige situasjoner hjemme / på fritiden.

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utført av Liao og kollegaer (14). Oversikten omfatter 43 single-case studier med 149 barn i alderen 1 til 7 år med autisme eller intellektuell funksjonshemming og deres omsorgsgivere. Tiltakene var rettet mot involvering av omsorgsgiver for å øke barnas kommunikasjonsevner, og det var barnas kommunikasjonsevner effekten ble målt på. Tiltaket ble gitt ansikt til ansikt, via telefon, eller begge deler. Tiltakene ble gitt hjemme, på sykehus eller på flere ulike steder, og ble foretatt fra 1 til 10 ganger.

Effekter av tiltak for involvering av omsorgsgiver for å øke kommunikasjonsevnen til barn med autismespekterforstyrrelse eller intellektuell funksjonshemming

Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er effektene av foreldreinvolvering for å øke kommunikasjonsevnen til barn med autisme eller intellektuell funksjonshemming usikre da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Kognitiv atferdsterapi

Kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging

Ungdommer med psykisk utviklingshemming har større risiko for psykiske helseproblemer enn ungdom med normalfungering. Kognitiv atferdsterapi er et mulig tiltak for å påvirke deres utfordringer. Kognitiv atferdsterapi (KAT) har som mål å bryte uønskede tanke- og atferdsmønstre. Det gjøres ved å kartlegge krevende situasjoner, utforme aktiviteter som gir selvtillit og energi, utforske endring av negative tankemønstre, stimulere til økt sosial kontakt og forebygge tilbakefall. KAT er et paraplybegrep for ulike terapeutiske metoder.

Inndelingen i ICD-10 skiller mellom lett psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis mellom 50 og 69), moderat psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis mellom 35 og 49), alvorlig psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis mellom 20 og 34), dyp psykisk utviklingshemning (IQ anslagsvis under 20).

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekter av kognitiv atferdsterapi for psykiske helseproblemer hos ungdommer med psykisk utviklingshemning er hentet fra den systematiske oversikten av Kok og medarbeidere (3).

Kognitiv atferdsterapi ble gitt til 18 ungdommer i én studie med totalt 38 ungdommer mellom 13 og 18 år med gjennomsnittlig evnenivå / intellektuell funksjon i borderline eller grenseområde (M = 76,25,SD = 8,47, spredning 50-85). De 20 deltagerne i kontrollgruppen fikk vanlig oppfølging i helsetjenesten. Effekter ble målt på skalaen Youth Self-Report og inkluderte utfallene atferdsproblemer, behov for tjenester i psykisk helsevern og en totalskår.

Effekter av kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging

Det er usikkert om kognitiv atferdsterapi påvirker psykiske helseproblemer blant ungdommer med borderline evnenivå. Funnene er basert på én liten studie. Oppfølgingstiden i studien er ukjent. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Traume-fokusert kognitiv atferdsterapi sammenliknet med anvendt atferdsanalyse

Barn og unge med psykisk utviklingshemning kan samtidig ha post-traumatisk stresslidelse. Traume-fokusert kognitiv atferdsterapi er en metode som kan behandle slike post-traumatiske reaksjoner. Traumefokusert kognitiv atferdsterapi (TF-KAT) har som mål å redusere post-traumatiske reaksjoner ved å eksponere pasienten for traumet og ting som minner om traumet. Dette gjøres typisk ved å få barnet til å snakke om traumet gjentatte ganger, med varierende grad av intensitet. For eksempel er det vanlig at barnet eller ungdommen først snakker om traumet i fortid med øynene åpne. Etter hvert vil man be ham / hun om å lukke øynene og fortelle om traumet som om det skjer i nåtid. Man vil også fokusere på såkalte hot-spots, altså deler av det traumatiske minnet som er spesielt krevende for barnet å tenke tilbake på. Gradvis eksponering for steder og situasjoner som minner barnet om hendelsen, er ofte en del av opplegget, slik at ham / hun på sikt vil klare å venne seg til disse omgivelsene igjen og skille dem fra traumet.

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utarbeidet av NICE (2). Den omtalte funn fra én studie med ungdom, 12 til 17 år, med psykisk utviklingshemning (gjennomsnittlig IQ 58–69) og samtidig post-traumatisk stress lidelse eller symptomer på dette. Effekter av TF-KAT ble målt på Achenbach assessment tool for å evaluere somatiske symptomer, angst- og depresjonssymptomer, tankeproblemer, oppmerksomhet, sosiale problemer, aggressiv atferd og regelbrudd. Tiltaket ble gitt i form av 3 møter/økter i uken, med eller uten foreldreinvolvering. Tiltak ble også gitt til foreldre for å styrke deres ferdigheter. Til sammenlikning ble det gitt 3 sesjoner i uken med anvendt atferdsanalyse og individuelt tilpasset intensiv atferdsterapi.

Effekter av traume-fokusert kognitiv atferdsterapi sammenliknet med anvendt atferdsanalyse

Dokumentasjonsgrunnlaget for alle utfallene er av svært lav kvalitet, og det er derfor ikke mulig å trekke sikre konklusjoner om effekter av tiltakene. Den lave kvaliteten skyldes uklar risiko for systematiske skjevheter og mangel på presisjon (få deltakere og kun 1 studie), med utgangspunkt i at dette var en kontrollert før- og etter studie. Oppfølgingstiden i studien er ikke rapportert Se hele GRADE-tabellen her.

Atferdstiltak og kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging eller venteliste/kontroll

Ved oppdatering av kapittelet høsten 2020 fant vi en Cochraneoversikt av Ali og kollegaer (2015) (12) som sammenliknet atferdstiltak og kognitiv atferdsterapi med vanlig oppfølging eller venteliste/kontroll. Utfallet som forfatterne undersøkte, var utadrettet aggressiv atferd hos mennesker med intellektuell funksjonsnedsettelse. Oversikten søkte etter studier på både barn og voksne, men fant kun studier som omhandlet voksne. Det er altså behov for mer primærforskning på sammenlikningen der barn er inkludert.

Trening av sosial kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt av Kok og kollegaer (3). Den omtalte en pilotstudie der effekten av trening av sosial kompetanse blant ungdom med borderline (IQ skår mellom 70 og 85) eller moderat psykisk utviklingshemning (IQ skår mellom 50 og 70), ble evaluert ved bruk av Observational Category System. Man ønsket for eksempel ved bruk av rollespill å undersøke endring i sosial atferd, sosial angst, det å sette individuelle mål og det å kunne beholde roen ved kritikk.

Effekter av trening i sosial kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging

Effekter av trening i sosiale kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging i helsetjenesten for ungdommer med borderline eller moderat psykisk utviklingshemning er usikker da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Oppfølgingstiden i studien var ikke rapportert. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Tiltak for å fremme sosial og emosjonell læring sammenliknet med kontroll

Tiltak for å fremme sosial og emosjonell læring har som mål å bedre elevers evner til å ta valg, deres sosiale interaksjon med andre og deres følelsesregulering. For skolebarn med ekstra læringsbehov er slike tiltak spesielt viktige ettersom disse barna ofte har mindre sosioemosjonell kompetanse enn jevnaldrende uten ekstra læringsbehov.

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utført av Hassani og kollegaer (13). Oversikten omfatter 11 studier med 8617 skolebarn i alderen 6 til 14 år med ekstra læringsbehov. Barna som deltok i studiene hadde atferdsvansker, emosjonelle og sosiale vansker, hørselsnedsettelse, mild intellektuell funksjonsnedsettelse eller ADHD. Det var åtte ulike tiltak som ble gitt: Promoting alternative thinking strategies (PATHS) Pyramid club, Second Step-Student Success Through Prevention (SS-SSTP); Smile, Scream and Blush; Social Skills Intervention (SSI); INSIGHTS into Children’s Temperament intervention (INSIGHTS), the Tools for Getting Along og Secondary Social and Emotional Aspects of Learning (SEAL). I flesteparten av studiene ble tiltaket implementert i vanlig skole og ble gitt ukentlig i 20–120 minutter. Effekter ble målt på sosiale, atferdsmessige og emosjonelle utfall inntil 3 år etter at tiltaket ble gitt og ble vurdert av lærere, foreldre, klinikere og eleven selv.

Effekter av tiltak for å fremme sosial og emosjonell læring sammenliknet med kontroll

Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er effektene av tiltak for å fremme sosial og emosjonell læring usikre fordi dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.

Funksjonsbaserte tiltak i skolen

I en systematisk oversikt over eksperimentelle kasuistikk-studier av Walker og kollegaer (5) så man på funksjonsbaserte tiltak i skolen for å redusere problematferd i skolen hos skoleelever med funksjonsnedsettelser. Tiltakene var rettet mot en elevs problematferd basert på resultater fra en forutgående funksjonsvurdering på aktuelle elev. Videre besto tiltakene vanligvis av mange komponenter og ble gitt i såkalte inkluderende skolemiljø, dvs. i grunnskole eller i videregående skole der medelever var uten funksjonshemninger.

Totalt fant oversiktsforfatterne 27 studier med tilsammen 45 skoleelever med funksjonsnedsettelser som fikk funksjonsbaserte tiltak. Elevene var i gjennomsnitt 7,9 år (2 til 17 år) og de fleste var gutter (73 %). Følgende diagnoser ble rapportert: psykisk utviklings­hemmning (n = 12), autismespekterlidelse: (n = 12); betydelige lærevansker (n = 10), annen (f.eks ADHD; n = 6) og konkrete genetiske syndromer (eks. Down syndrom; n = 3). Vi rapporterer funn evaluert på 10 barn med funksjonsnedsettelser. Barna fikk tiltaket i ulike situasjoner i klasserommet enten i timer med konkrete fag eller i friminutt, i situasjoner med undervisning i mindre grupper eller med hele klassen tilstede.

Effekter av skolebaserte tiltak

Effekter av funksjonsbaserte tiltak i skolen er usikre da dokumentasjonen er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Skolebaserte atferdstiltak for å bedre utfordrende atferd

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utført av David og kollegaer (18). Oversikten omfatter 30 single-case studier med 45 tenåringer i alderen 12 til 18 år med autismespekterlidelse, Downs syndrom eller intellektuell funksjonsnedsettelse samtidig med utfordrende atferd. Deltakerne hadde enten aggressiv eller passiv utfordrende atferd. Tiltakene var atferdsrettede og ble i hovedsak implementert i skolen. De fleste tiltakene var konsekvensbaserte. Tiltakenes varighet eller lengde ble ikke rapportert i oversikten. Effekter ble målt på utfordrende atferd hos ungdommene.

Effekter av skolebaserte tiltak for å bedre utfordrende atferd

Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er resultater av skolebaserte atferdstiltak for å redusere utfordrende atferd usikre da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.

Paraprofesjonelle atferdstiltak for å bedre utfordrende atferd

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utført av Walker og kollegaer (17). Den omfatter 17 studier med 41 elever i alderen 4 til 16 år med autismespekterlidelse, intellektuell utviklingshemming, multiple funksjonshemminger eller emosjonell funksjonshemming og samtidig utfordrende atferd. Flertallet var gutter. Tiltakene var ulike, men besto hovedsakelig av flere komponenter for å bedre funksjonell fungering eller sosiale relasjoner med jevnaldrende. Felles for tiltakene var at de skulle bedre distraherende, forstyrrende og destruktiv atferd. Tiltakenes hyppighet var én til fire økter og varte fra 20 minutter til 4 timer. Effekter ble målt på utfordrende atferd og passende atferd.

Effekter av paraprofesjonelle atferdstiltak for å bedre utfordrende atferd

Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er effektene av paraprofesjonelle atferdstiltak for å redusere utfordrende atferd og fremme mer passende atferd usikre da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.

Tiltak for å øke selvbestemmelse

Tiltak som innebærer trening på ferdigheter som å foreta målrettede valg/avgjørelser, planlegge, problemløsning og sette mål, er ment å øke evnen til selvbestemmelse hos elever med funksjonshemminger. Økt selvbestemmelse har som mål å bidra til bedre selvinnsikt, at de når sine mål, får en plass i arbeidslivet, deltar i lokalsamfunnet og får bedre livskvalitet.

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utført av Burke og kollegaer (15). Oversikten omfatter 18 studier, 12 med ulike gruppedesign, og 6 med single-case-design. Disse 6 er ikke inkluderte i metaanalysen. Studiene med gruppedesign omfattet 3009 elever i alderen 5 til 21 år med funksjonshemminger.

Tiltakene skulle gi ferdigheter som problemløsningsevner, selvhevdelse, målsetting og måloppnåelse, planlegging og selvbevissthet. Totalt sju enkelttiltak var rettet mot én ferdighet knyttet til selvbestemmelse mens 27 tiltak skulle lære bort mange ferdigheter samtidig. Varighet av tiltakene var mellom 30 og 190 minutter per gang, fordelt på mellom 2 og 104 uker. Effekter ble målt på økt selvbestemmelse.

Effekter av tiltak for å øke selvbestemmelse

Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er effektene av tiltak for å øke selvbestemmelse usikre da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Motorisk trening ved dyspraksi sammenliknet med tiltak som vanlig eller aktiv kontrollgruppe

Barn med motorisk form for dyspraksi har en begrenset evne til å lære aldersadekvate motoriske ferdigheter uten at det foreligger annen nevrologisk sykdom eller utviklingsforstyrrelser. Dyspraksi er betegnelse for en dysfunksjon, svakhet eller umodenhet i hjernens utvikling, og kan hindre beskjeder fra hjernen i å gjøres om til praktisk handling (1). Motorikk, koordinasjon, balanse, korttidshukommelse, smerteterskel og sanseintegrasjon kan derfor være påvirket. Personer med dyspraksi kan få stivt ansiktsuttrykk, være sensitiv for berøring og ha problemer med å forstå sosiale koder, ansiktsuttrykk og kroppsspråk. Barna har ofte en framtredende klossethet, dårlig balanse og/eller dårlig koordinasjon. Det er angitt at mellom 5–10 % av barn i skolealder kan ha en grad av dyspraksi, men alvorlige tilfeller er uvanlig.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekter av motorisk trening som tiltak for barn med motorisk dyspraksi, er hentet fra den systematiske oversikten til Yu og kollegaer (6). Tiltakene evaluert i denne oversikten involverte bevegelsesaktiviteter med klart formål om å bedre motoriske ferdigheter. Forfatterne inkluderte studier med barn i alderen 3 til 17 år med dyspraksi og som først og fremst testet ut motoriske ferdigheter som respons på tiltaket. Syv studier målte også effekt på psykologiske, emosjonelle og kognitive utfall etter trening som bordtennis, fotball, trening i basseng og andre former for motorisk trening. Treningene varte fra 20 minutter 2 ganger i uken til 50 minutter 5 ganger i uken over 3 til 16 uker.

Effekter av motorisk trening sammenliknet med vanlig oppfølging eller aktiv kontrollgruppe

Motorisk trening kan muligens bedre kognitive, emosjonelle og andre psykologiske aspekter hos barn med dyspraksi, men det er usikkert om effekten vedvarer etter at tiltaket er gjennomført. Oppfølgingstiden i studien var 6 til 8 uker. Se hele GRADE-tabellen her.

Fysisk aktivitet sammenliknet med kontrollgruppe

Fysisk aktivitet er en viktig del av det å utvikle seg fysisk og mentalt – inkludert å oppleve mestring og glede. Med fysisk aktivitet menes en planlagt, strukturert kroppsbevegelse som gjentas for å bedre og/eller opprettholde en eller flere deler av fysisk helse. Nasjonal faglig retningslinje for fysisk aktivitet anbefaler at barn og unge er i aktivitet i minimum 60 minutter hver dag. Aktiviteten bør være variert og intensiteten både moderat og hard. For barn med fysisk funksjonshemning vil fysisk aktivitet henge tett sammen med det å oppnå sitt potensiale for bevegelse, selvstendighet og å begrense fysiske komplikasjoner. I tillegg til fysisk aktivitet, vil barn og unge med fysisk funksjonshemning også trenge spesifikk trening, oftest i tett samarbeid med fysioterapeut.

I en systematisk oversikt av Kapsal og kollegaer (11) undersøkte forfatterne effektene av fysisk aktivitet på fysisk og psykososial helse hos barn og unge med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Her vil vi kun omtale effektene på psykososial helse. Tiltaket ble definert som fysisk aktivitet, sport eller treningsdeltakelse. Intellektuelle funksjonsnedsettelser som Downs syndrom eller autismespekterlidelse, ble også inkluderte hvis graden av intellektuell funksjonsnedsettelse ble rapportert.

Totalt fant forfatterne 109 artikler med til sammen 4200 deltakere med intellektuelle funksjonsnedsettelser. 66,5 % av artiklene omhandlet tenåringer (10 til 19,9 år), og 32,9 % barn (5 til 9,9 år). 29 av de 109 artiklene omhandlet psykososiale utfall. Studiene hadde til sammen 810 effektstørrelser, hvorav 145 dreide seg om psykososiale utfall. Varighet av tiltak, oppfølgingstid og hva slags behandling kontrollgruppen fikk, er ikke rapportert.

Effekter av fysisk aktivitet sammenliknet med kontrollgruppe

Helsedirektoratet anbefaler daglig fysisk aktivitet for alle unge som en viktig helsefremmende strategi. Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er effekter av tiltakene som her er evaluert usikre i forhold til om de bedrer psykososial helse. Se hele GRADE-tabellen her. 

Funnene er imidlertid lovende, og det ser ut til at tiltak som involverte sportslige ferdigheter og generell fysisk aktivitet hadde større effekt enn treningsformer som motstandstrening og kjerne/stabilitetstrening.

Danseterapi for psykisk helse hos barn med utviklingshemminger

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utført av May og kollegaer (16). Oversikten omfatter 19 studier med 521 barn og unge mellom 3 og 18 år med utviklingshemminger.  Den vanligste diagnosen var intellektuell funksjonshemming. Andre diagnoser var autismespekterlidelse, utviklingsforsinkelser, døvhet eller nedsatt hørsel, tale eller språksvekkelse, Downs syndrom, lærevansker og synsforstyrrelser.

Tiltaket besto av ulike former for dans: kreativ dans, aerobicdans, tradisjonell gresk dans, dansetrening, databasert dans og generell danseopplæring. Tiltakenes varighet var mellom 2 og 52 uker med danseprogrammer som varte mellom 7 og 78 timer til sammen. Ingen lengre oppfølgingstid var målt enn rett etter endt tiltak. Effekter ble målt på fysiske, kognitive, sosiale og psykiske utfall. Seks av de inkluderte studiene målte psykiske utfall som selvfølelse, kroppsbilde og kreativitet.

Effekter av dans for psykisk helse

Basert på den tilgjengelige dokumentasjonen er effektene av danseprogram for barn med utviklingshemminger usikre, ettersom resultatene var for ulike til å slås sammen i en meta-analyse.

Dokumentasjonsgrunnlaget er innhentet og kvalitetssikret av: Tiltakshåndbokas redaksjon
Omtale av behandlingsformer er forfattet av: Ingeborg Beate Lidal, overlege TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus

(1) Beresford B, McDaid C, Parker A, Scantlebury A, Spiers G, Fairhurst C, et al. Pharmacological and non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Health Technol Assess (Winchester, England). 2018;22(60):1-296.

(2) National Guideline  Alliance. National Institute for Health and Care Excellence: Clinical Guidelines.  Mental Health Problems in People with Learning Disabilities: Prevention, Assessment and Management. London: National Institute for Health and Care Excellence (UK); 2016. Tilgjengelig fra: https://www.nice.org.uk/guidance/ng54

(3 ) Kok L, van der Waa A, Klip H, Staal W. The effectiveness of psychosocial interventions for children with a psychiatric disorder and mild intellectual disability to borderline intellectual functioning: A systematic literature review and meta-analysis. Clin Child Psychol Psychiatry. 2016;21(1):156-71. doi: https://doi.org/10.1177%2F1359104514567579

(4) Scantlebury A, McDaid C, Dawson V, Elphick H, Fairhurst C, Hewitt C, et al. Non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Dev Med Child Neurol. 2018;60(11):1076-92.

(5) Walker VL, Chung Y-C, Bonnet LK. Function-Based Intervention in Inclusive School Settings: A Meta-Analysis. J Posit Behav Interv. 2018;20(4):203-16.

(6) Yu JJ, Burnett AF, Sit CH. Motor Skill Interventions in Children With Developmental Coordination Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. Arch Phys Med Rehabil. 2018;99(10):2076-99.

(7) Dorris L, Scott N, Zuberi S, Gibson N, Espie C. Sleep problems in children with neurological disorders. Dev Neurorehabil. 2008;11(2):95-114.

(8) Tietze AL, Blankenburg M, Hechler T, Michel E, Koh M, Schluter B et al. Sleep disturbances in children with multiple disabilities. Sleep Med Rev. 2012;16(2):117-27.

(9) Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Norsk Legemiddelhåndbok 2019. Tilgjengelig fra: https://www.legemiddelhandboka.no/   

(10) Norsk Dyspraksiforening. Om dyspraksi 2019 

(11) Kapsal NJ, Dicke T, Morin AS, Vasconcellos D, Maïano C, Lee J, Lonsdale, C. Effects of Physical Activity on the Physical and Psychosocial Health of Youth With Intellectual Disabilities: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Phys Act Health. 2019;16(12):1187-1195. Hentet 22.desember 2020, doi: 10.1123/jpah.2018-0675

(12) Ali A, Hall I, Blickwedel J, Hassiotis A. Behavioural and cognitive‐behavioural interventions for outwardly‐directed aggressive behaviour in people with intellectual disabilities. Cochrane Database of Syst. Rev. 2015, Issue 4. Art. No.: CD003406. DOI: 10.1002/14651858.CD003406.pub4. Hentet 22. desember 2020.

(13) Hassani S, Schwab S. Social-Emotional Learning Interventions for Students With Special Educational Needs: A Systematic Literature Review. Front Educ. 2021;6.

(14)  Liao C-Y, Ganz JB, Vannest KJ, Wattanawongwan S, Pierson LM, Yllades V, et al. Caregiver Involvement in Communication Skills for Individuals with ASD and IDD: a Meta-analytic Review of Single-Case Research on the English, Chinese, and Japanese Literature. Rev J Autism Dev Disord. 2021;8(3):350-65.

(15) Burke KM, Raley SK, Shogren KA, Hagiwara M, Mumbardó-Adam C, Uyanik H, et al. A Meta-Analysis of Interventions to Promote Self-Determination for Students With Disabilities. Remedial Spec Educ. 2020;41(3):176-88.

(16) May T, Chan ES, Lindor E, McGinley J, Skouteris H, Austin D, et al. Physical, cognitive, psychological and social effects of dance in children with disabilities: systematic review and meta-analysis. Disabil Rehabil. 2021;43(1):13-26.

(17) Walker VL, Carpenter ME, Lyon KJ, Button L. A Meta-Analysis of Paraprofessional-Delivered Interventions to Address Challenging Behavior Among Students With Disabilities. J Posit Behav Interv. 2021;23(2):68-80.

(18) David M, Mason RA, Davis JL, Gregori E, Lei Q, Lory C, et al. School-Based Interventions Targeting Challenging Behavior of Adolescents with Developmental Disabilities: A Meta-Analysis. J Dev Phys Disabil. 2022.

Prioritering:

Prioriteringsveileder – Psykisk helsevern for barn og unge

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/psykisk-helsevern-for-barn-og-unge

Retningslinje – Tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge

https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/tidlig-oppdagelse-av-utsatte-barn-og-unge/

Pårørendestøtte:

Min plan app:

https://www.helsebiblioteket.no/psykisk-helse/aktuelt/min-plan-norsk-app-for-kriseplan

Pårørendes rettigheter

https://helsenorge.no/parorende/parorendes-rettigheter

Pårørendeveileder – veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder

Regjeringens strategi for foreldrestøtte 2018–2021

https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/trygge-foreldre--trygge-barn.-regjeringens-strategi-for-foreldrestotte-2018-2021/id2606135/

Samhandling og pasientforløp:

Pakkeforløp for psykisk helse og rus

https://www.helsedirektoratet.no/tema/psykisk-helse

Veileder – Henvisninger til spesialisthelsetjenesten

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Veileder – Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

https://helsedirektoratet.no/individuell-plan-rehabilitering-og-habilitering

Skole:

Lovtolkning – skolens ansvar for elever som har behov for helse- og omsorgstjenester i skoletiden

https://www.udir.no/regelverk-og-tilsyn/finn-regelverk/etter-tema/Skoleeiers-ansvar/Skolens-ansvar-for-eleversom-har-behov-for-helse--og-omsorgstjenester-i-skoletiden/

Veileder – Barn og unge med habiliteringsbehov: Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand

https://www.helsedirektoratet.no/tema/rehabilitering-habilitering-og-individuell-plan

Medvirkning og kommunikasjon:

Brukermedvirkning

https://www.helsedirektoratet.no/tema/brukermedvirkning

Nettkurs i kunnskapsbasert praksis

http://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis

Oversikt over lærings- og mestringstilbud i Norge

https://helsenorge.no/helsehjelp/laring-og-mestring

Samvalg – ta egne valg i samråd med helsepersonell

https://helsenorge.no/samvalg

Sunn Skepsis – trygg helseinformasjon på nett for pasienter

https://sunnskepsis.no

Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene (PDF)

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/veileder-om-kommunikasjon-via-tolk-for-ledere-og-personell-i-helse-og-omsorgstjenestene

Forebyggende og kommunalt arbeid:

Psykisk helse og livskvalitet – lokalt folkehelsearbeid

https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/lokale-folkehelsetiltak-veiviser-for-kommunen/psykisk-helse-og-livskvalitet-lokalt-folkehelsearbeid

Legemiddelbruk:

Norsk legemiddelhåndbok

http://legemiddelhandboka.no/

Sundhedsstyrelsen Danmark. Medikamentell behandling av psykisk lidelse hos barn og unge

https://www.sst.dk/da/udgivelser/2013/vejledning-om-medikamentel-behandling-af-boern-og-unge-med-psykiske-lidelser

Medikamenter i barne- og ungdomspsykiatri

https://www.legeforeningen.no/contentassets/b43c8dc417ff4957a82366e4c285bcc0/medikamenter-i-barne-og-ungdomspsykiatri-2018.pdf

Pasientforeninger og initiativ som kan være av relevans for barn og unge med psykiske vansker og deres foresatte:

Angstringen Norge

http://angstringen.no/

Ananke – brukerorganisasjon for mennesker med tvangslidelser og deres pårørende i Norge

http://ananke.no

Landsforeningen for barnevernsbarn

http://barnevernsbarna.no/

Fontenehus Norge

http://www.fontenehus.no/

Forandringsfabrikken

http://www.forandringsfabrikken.no/

Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP)

http://www.lpp.no

Mental Helse

http://www.mentalhelse.no

Pårørendesenteret

http://www.parorendesenteret.no

Rådet for psykisk helse

https://www.psykiskhelse.no/