Tilstandsgruppe: funksjonsnedsettelse og psykisk helse

Det er mange barn og unge med funksjonsnedsettelse som trenger tjenester fra flere profesjoner både i kommune- og i spesialisthelsetjenesten. I habiliteringstjenesten er det mål om å utvikle funksjons- og mestringsevnen for å nå størst mulig grad av selvstendighet, deltakelse og livskvalitet.

Prioriteringsveilederen understreker at «spesialisthelsetjenesten sammen med førstelinjen bør ha spesielt fokus overfor sårbare grupper som har økt risiko for å utvikle psykiske vansker og lidelser» (1).

Dette kapittelet omhandler spesielle forhold rundt utredning av psykiske vansker og lidelser som tilleggsdiagnoser/komorbiditet i tilfeller der barnet ikke har en psykisk grunnlidelse, men grunnlidelser som cerebral parese, ryggmargsbrokk, psykisk utviklingshemning, nevromuskulære sykdommer eller sjeldne syndromer. Det betyr at utredning av barn og unge med varig funksjonsnedsettelse på grunn av diagnoser som autismespekterlidelse og Asperger syndrom, ikke omfattes av dette kapittelet. 

Et eksempel på et slikt barn kan være: 

Jente, 14 år, med ryggmargsbrokk, og er shuntoperert for hydrocephalus (tidligere betegnet på folkemunne som «vannhode»). Hun har lammelse i ben (paraplegi) og sitter i manuell rullestol. Hun klarer seg selv i alle daglige aktiviteter. I tidlig barneskolealder har hun hatt utfordringer med språk, rom- og retningssans og finmotoriske ferdigheter (eksekutive funksjoner). I skolesammenheng har hun fått ekstra oppfølging i matematikk i spesialpedagogiske tiltak. Hennes intellektuelle evner er normale. Etter foreldrenes skilsmisse har hun det siste året fått problematisk vektøkning, hun er betydelig mindre sammen med venner og virker økende sosialt utrygg. Skoleferdighetene hennes har «stagnert», og hun virker mer innesluttet. 

Mange andre eksempler dreier seg om barn med en grunnlidelse og samtidig alvorlig utviklingshemning, atferdsvansker og atypiske symptomer. Da blir det spesielt utfordrende å kartlegge, fordi utfordrende atferd for eksempel kan være uttrykk for underliggende depresjon. Barn og unge med medfødt eller tidlig ervervet varig funksjonsnedsettelse kan ha stort behov for bistand og hjelp for å forebygge eller behandle psykiske vansker, men har ofte begrensninger i å formidle sine behov selv og å etterspørre hjelp. Språk- og kommunikasjonsutfordringer gjør det utfordrende å formidle tanker og følelser. Det er ofte svært komplekse tilfeller med grunnlidelse, følgetilstand(er), funksjonsdiagnose og tilleggsdiagnose. I en norsk studie av barn med cerebral parese, fant man så mange som 57 % med psykisk lidelse. I studier av personer med psykisk utviklingshemning (lavt evnenivå) finner man at atferdsproblemer kan være uttrykk for psykisk lidelse eller reflektere en vanskelig livssituasjon på grunn av psykisk lidelse. Depresjon kan for eksempel komme til uttrykk ved skriking og aggresjon hos barn og unge med mer alvorlig utviklingshemning, mens selvskading kan være en del av bildet i tilfeller der barn og unge har mild og moderat psykisk utviklingshemning. En oversikt over forskning viser at psykiske lidelser hos barn med psykisk utviklingshemning (lavt evnenivå) debuterer tidlig i småbarnsalderen og ikke fanges tilstrekkelig opp av helsetjenesten. Symptomer på psykisk lidelse kan feilaktig bli tillagt forhold ved grunnlidelsen. Tidlig kartlegging av psykisk helse bør naturlig inngå på lik linje med for eksempel nevrologisk og motorisk utredning. Ubehandlede tilleggsproblemer som psykiske vansker, kan redusere effekten av andre tiltak som settes inn for grunnlidelsen.  

 

Utredning – hvem gjør hva når?

Kompleksiteten i mange av tilfellene til barn og unge med varig funksjonsnedsettelse byr på faglige og organisatoriske utfordringer i utredning, diagnostisering og behandling og setter høye krav til samhandling. De ulike helseforetakene har ulik arbeidsfordeling (ansvar for utredning, diagnostikk, behandling og habilitering) mellom det psykiske helsevernet for barn og unge og habilitering av barn og unge (HABU) (5). 

Henviser i kommunen (ofte fastlegen) vurderer hvilken problemstilling som er den viktigste. Beslutningsstøtte for henvisning til spesialisthelsetjenesten finnes i Prioriteringsveileder – psykisk helsevern for barn og unge og Prioriteringsveileder – habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten. Pakkeforløp startes av henviser i kommunen, og spesialisthelsetjenesten mottar henvisningen og tar stilling til hvilket pakkeforløp pasienten bør følge (6). 

Overordnet gjelder at: 

Psykisk helsevern for barn og unge er rett instans for henvisning for psykisk lidelse for de fleste barn i HABUs målgruppe, inkludert barn med lett eller moderat grad av utviklingshemning. Da er det prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for barn og unge som gjelder (1). 

HABU er rette instans for henvisning når det gjelder mistanke om psykisk sykdom hos barn og unge med alvorlig og omfattende psykisk utviklingshemning. Ved behov kan HABU innhente bistand fra psykisk helsevern – for eksempel når det gjelder medikamentell behandling. 

 

En særlig vurderingsfrist (10 virkedager) og behandlingsfrist (65 virkedager) gjelder for pasienter under 23 år med psykiske lidelser og/eller rusproblemer. Vurdering og oppfølging foregår vanligvis i regi av poliklinikk i psykisk helsevern for barn og unge, distriktspsykiatrisk senter (DPS), ruspoliklinikk eller lignende. I utredningen klargjøres at habiliteringstjenesten i noen situasjoner må være oppmerksom på at pasienter de har ansvar for, kan ha krav på psykiatrisk/psykologisk vurdering innen 10 dager. Slike vurderinger må gis fra enheter som har relevant kompetanse. 

Spesialisthelsetjenesten skal sikre at det samlet blir foretatt en forsvarlig utredning av de ulike symptomene som den unge er henvist for (spesialisthelsetjenesteloven § 2-1a og forsvarlighetskravet i samme lov § 2-2). For tilfeller med sammensatte utfordringer/problemer må habiliteringstjenesten avgjøre om de skal vurdere den unges totale tilstand, eller om enkelte deler av henvisningen skal videreformidles direkte til andre deler av spesialisthelsetjenesten. Ansvaret for barnet eller den unge, og hvordan dette skal ivaretas, må avklares og tydeliggjøres (5). 

 

Involvering av andre instanser

For å sikre en helhetlig utredning vil det være aktuelt å involvere foresatte. Det bør også innhentes tilleggsinformasjon fra lærere og andre som er i kontakt med barnet. Barn i denne målgruppen kan også ha en personlig assistent som kan være viktig for oppfølging av barnet. 

Videre kan barnet ha rett til tilrettelegging i barnehage og skole også for sine psykiske vansker (7,8). Lærere og barnehageansatte har gjerne førstehåndserfaringer med hvordan barnet fungerer i hverdagen, for eksempel barnets interaksjon med andre og hvordan barnet håndterer ulike situasjoner. 
 

Overordnet om framgangsmåter for utredning av psykiske vansker og lidelser hos barn og unge med medfødt eller tidlig ervervet varig funksjonsnedsettelse 

Helsedirektoratets prioriteringsveileder i psykisk helsevern for barn og unge framhever at utredningen «må ha et familie-, mestrings- og utviklingsperspektiv og dekke vesentlige psykologiske, pedagogiske, medisinske og sosiale forhold i barnets/ungdommens liv».  

Høy grad av fleksibilitet og tilrettelegging i utredningssituasjon vil være avgjørende. Med en grundig kartlegging av barnets behov og iboende forutsetninger, vil dette danne grunnlaget for en god utredning av psykisk helse. Det vil for eksempel være viktig å innhente opplysninger om hvilken tid i døgnet barnet fungerer best, og unngå kartlegging på tidspunkter der det er kjent at barnet har særlige behov. Med barnets behov og forutsetninger i sentrum, vil generell utredning inkludere kartlegging som vanlig: 

Samtaler med barnet, samtaler med foreldre og/eller andre viktige voksenpersoner, innhenting av komparentopplysninger fra familie, skole eller andre instanser, somatisk undersøkelse, systematiske diagnostiske intervjuer og til slutt en diagnostisk vurdering må gjennomføres. 

Supplerende informasjon fra helsetjenesten må gjennomgås grundig, og man må spesielt etterspørre om nevropsykologisk undersøkelse er foretatt. 

Tilstand med informasjon om symptomer for å bedømme alvorlighet, varighet og påvirkning av funksjon må beskrives. 

Årsaker til psykiske symptomer, generell funksjon, vurdering av andre relevante diagnoser, fysisk sykdom (somatikk), traumer og psykososiale forhold må belyses. Utfordringer knyttet til søvn, matinntak og mage/tarm og urinveier er viktig. Medikamentbruk og potensielle bivirkninger må kartlegges. Utfordringer med rusmisbruk må avdekkes. Med dette som basis, legges en plan for behandling og oppfølging. 
 

Helsedirektoratet anbefaler systematisk bruk av standardiserte instrumenter i utredningen. De aller fleste måleinstrumenter for kartlegging av psykiske symptomer og lidelser er validert for barn og unge med gjennomsnittlig kognitiv og motorisk funksjon. Dessverre vil mange av disse verktøyene være mindre egnet for kartlegging av psykisk helse hos barn og unge med varig funksjonsnedsettelse. Både avvikende sansemessig fungering, språk / kommunikative ferdigheter, motorisk funksjon og uro kan gjøre testsituasjonen utfordrende eller spørsmålsleddene i testene uegnet, og påvirke resultater av standardiserte måleinstrumenter til å bli feilaktige. Barnets evne til å uttrykke følelser kan være sterkt påvirket, og dessuten kan atferd som uttrykk for psykisk lidelse feiltolkes og tillegges grunnlidelsen. I Norge brukes for eksempel Aberrant Behavior Checklist for å kartlegge atferdsproblemer hos barn, ungdom og voksne med utviklingshemning, dessuten brukes Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI) og Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) for å kartlegge kognitive evner. 

 

Om diagnostisering

Om diagnostisering i komplekse tilfeller der den unge har en årsaksdiagnose (for eksempel syndromer, genetiske tilstander, miljøfaktorer, skader under fødsel, sykdom/skader etter fødsel), en funksjonsdiagnose (psykisk utviklingshemning med eller uten atferdsvansker, utviklingsforstyrrelser), følgetilstander eller tilleggsdiagnoser (somatisk sykdom, psykisk lidelse):

Kunnskap om normalutvikling, utviklingsforstyrrelser og prinsipper for psykiatrisk diagnostikk og behandling er en forutsetning for å gjøre en diagnostisk vurdering. Utredningen bør være tverrfaglig med kompetanse fra de ulike områdene som skal dekkes. Ifølge Helsedirektoratet bør diagnoser settes i samråd med psykologspesialist og/eller psykiater, på grunnlag av en tverrfaglig drøfting. I den diagnostiske delen av utredningen skal klinikeren bruke Multiaksial klassifikasjon i psykisk helsevern for barn og unge basert på ICD-10 (9):

Akse I: Klinisk psykiatrisk syndrom

Akse II: Spesifikke utviklingsforstyrrelser

Akse III: Psykisk utviklingshemming

Akse IV: Somatiske tilstander

Akse V: Avvikende psykososiale forhold

Akse VI: Global vurdering av funksjonsnivå 
 

Problemer hos sped- og småbarn kan beskrives ved hjelp av kodeverket Klassifisering og diagnostisering av psykisk helse og utviklingsforstyrrelser i sped- og småbarns alder:

Akse I                   Primærdiagnose

Akse II                  Relasjonsforstyrrelse (fokus på barnets relasjon til omsorgspersoner)

Akse III                 Medisinske og utviklingsrelaterte forstyrrelser og tilstander

Akse IV                 Psykososiale stressfaktorer

Akse V                  Funksjonelt emosjonelt utviklingsnivå

 

Forfattet av: Ingeborg Beate Lidal, overlege TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus

Redigert av: Astrid Dahlgren, tidligere seksjonsleder RBUP Øst og Sør / tidligere redaktør Tiltakshåndboka og Brynhildur Axelsdottir, seniorrådgiver RBUP Øst og Sør. 

---

(1) Helsedirektoratet. Prioriteringsveileder – Psykisk helsevern for barn og unge 2015. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/prioriteringsveiledere/psykisk-helsevern-for-barn-og-unge  

(2) Bjorgaas HM, Hysing M, Elgen I. Psychiatric disorders among children with cerebral palsy at school starting age. Res Dev Disabil. 2012;33(4):1287-93. doi: 10.1016/j.ridd.2012.02.024

(3) Myrbakk E, von Tetzchner S. Psychiatric disorders and behavior problems in people with intellectual disability. Res Dev Disabil. 2008;29(4):316-32. 

(4) Halvorsen M, Mathiassen B, Sundby J, Myrbakk E, Brøndbo PH, Steinsvik OO et al. Psykisk helse hos barn og unge med lavt evnenivå. Tidsskrift for Norsk psykologforening. 2014;51(3):210-5. 

(5) Helsedirektoratet. Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten. Oslo: Helsedirektoratet; 2015. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/prioriteringsveiledere/habilitering-av-barn-og-unge-i-spesialisthelsetjenesten 

(6) Helsedirektoratet. Pakkeforløp for utredning og behandling i psykisk helsevern, barn og unge. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/pakkeforlop/psykiske-lidelser-barn-og-unge/henvisning-og-start-psykiske-lidelser-pakkeforlop-barn-og-unge" \l "start-pakkeforlop 

(7) Helsedirektoratet. Råd og anbefalinger- psykisk helse og livsmestring i skolen. Oslo: Helsedirektoratet; 2017 [hentet 16.03.2018]. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/psykisk-helse-og-rus/psykisk-helse-i-skolen/psykisk-helse-og-livsmestring-i-skolen 

(8) Utdanningsdirektoratet. Lovtolkning - Skolens ansvar for elever som har behov for helse- og omsorgstjenester i skoletiden [Internett]. Oslo: Utdanningsdirektoratet; 2017 [hentet 16.03.2018]. Tilgjengelig fra: https://www.udir.no/regelverk-og-tilsyn/finn-regelverk/etter-tema/Skoleeiers-ansvar/Skolens-ansvar-for-eleversom-har-behov-for-helse--og-omsorgstjenester-i-skoletiden/ 

(9) Helsedirektoratet. Veileder for poliklinikker i psykisk helsevern for barn og unge [Internett]. Oslo: Helsedirektoratet; 2008. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/psykisk-helsevern-for-barn-og-unge-veileder-for-poliklinikker